Chiara per la ricerca sul tumore del pancreas

Il 2021 di Codice Viola

27 Dicembre 2021 • Redazione

Il 2021

Il 2021 è stato ancora un anno diverso da come molti di noi se lo erano prefigurato. Un anno in cui tutti confidavamo di liberarci del COVID-19 grazie al vaccino arrivato a Dicembre 2020. Speravamo di poter ritornare a vivere con meno vincoli e dedicare più attenzione tempo a chi ne ha bisogno. Dovremo aspettare ancora. Il 2021 è un anno che vede il tumore del pancreas diventare la terza causa di morte per tumore senza che nessuno si renda conto delle implicazioni di politica sanitaria di questo dato e dell’impatto che tutto ciò ha su 14.000 nuove famiglie che ogni anno si devono confrontare con una diagnosi così importante.

Codice Viola: attore vero del cambiamento

Per Codice Viola è stato un anno denso di attività  tese ad attivare il cambiamento nell’approccio alle cure del tumore del pancreas. Ci siamo impegnati a  favorire la transizione dall’attuale approccio basato sulla giustapposizione delle singole competenze mediche ad  un  approccio realmente multidisciplinare attraverso la diffusione delle Pancreas Units. Continuando il nostro impegno sulle Pancreas Units, unità organizzative multidisciplinari per la cura del tumore del pancreas, nel 2021 siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti e contribuire in maniera propositiva nel gruppo di lavoro  della Regione Lombardia che sta definendo:

  1. i criteri di accreditamento delle Pancreas Units;
  2. il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas;
  3. gli indicatori di qualità del percorso di cura.

Inoltre con immenso piacere abbiamo fatto parte e contribuito in maniera significativa al gruppo di lavoro delle Rete Oncologica Pugliese che ha definito il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas. Questo lavoro, oltre a migliorare gli standard di riferimento delle cure del tumore del pancreas,  ha un importante valore simbolico perché la Puglia  è la prima regione del Sud che avvia e si impegna in un processo di cambiamento che porterà poi a individuare le Pancreas Unit.

Donazione alla sperimentazione PACT-21

Nel 2020 avevamo avviato una raccolta fondi a supporto del PACT-21, sperimentazione clinica:

  • indipendente, non supportata da aziende farmaceutiche
  • randomizzata, riferimento dal punto di vista metodologico
  • multicentro, 22 ospedali, diversi dei quali nel Centro-Sud

A Giugno del 2021 abbiamo finanziato il PACT-21 con una prima tranche di 30.000€. Dobbiamo continuare per i prossimi due anni e essere protagonisti del cambiamento. Abbiamo chiesto donazioni per un progetto specifico, non per la ricerca in modo generico, per una sperimentazione clinica ben definita:  verificare attraverso i risultati del PACT-21 l’impatto della chemioterapia neoadiuvante prima dell’intervento chirurgico allo scopo  di ridurre il rischio di ecidiva. Questo donazione è un primo risultato  ottenuto grazie alla generosità della nostra comunità, ma è necessario  continuare nella raccolta fondi per poter proseguire a finanziare la sperimentazione indipendente PACT-21. Dobbiamo essere consapevoli che se non ci facciamo noi promotori del cambiamento nessun altro lo farà per noi. E se non lo facciamo adesso allora quando dovremmo farlo? 

Il contributo di Codice Viola all’innovazione digitale

Quest’anno abbiamo rilasciato sullo store di Apple e sullo store GooglePlay di Google una nuova versione di PanDi, app mobile che consente al paziente o al familiare di gestire i dati relativi a:

  • alimentazione
  • sintomi
  • farmaci assunti
  • eventi
  • dati ematici
  • contapassi giornalieri

Questi dati fondamentali possono essere poi condivisi con l’oncologo o il chirurgo attraverso un documento in formato pdf o attraverso una tabella. PanDi è una app nel settore PRO, Patient Reported Outcomes, ovvero Risultati Comunicati dai Pazienti via dispositivi digitali, ambito