Chiara per la ricerca sul tumore del pancreas

Il 2021 di Codice Viola

27 Dicembre 2021 • Redazione

Il 2021

Il 2021 è stato ancora un anno diverso da come molti di noi se lo erano prefigurato. Un anno in cui tutti confidavamo di liberarci del COVID-19 grazie al vaccino arrivato a Dicembre 2020. Speravamo di poter ritornare a vivere con meno vincoli e dedicare più attenzione tempo a chi ne ha bisogno. Dovremo aspettare ancora. Il 2021 è un anno che vede il tumore del pancreas diventare la terza causa di morte per tumore senza che nessuno si renda conto delle implicazioni di politica sanitaria di questo dato e dell’impatto che tutto ciò ha su 14.000 nuove famiglie che ogni anno si devono confrontare con una diagnosi così importante.

Codice Viola: attore vero del cambiamento

Per Codice Viola è stato un anno denso di attività  tese ad attivare il cambiamento nell’approccio alle cure del tumore del pancreas. Ci siamo impegnati a  favorire la transizione dall’attuale approccio basato sulla giustapposizione delle singole competenze mediche ad  un  approccio realmente multidisciplinare attraverso la diffusione delle Pancreas Units. Continuando il nostro impegno sulle Pancreas Units, unità organizzative multidisciplinari per la cura del tumore del pancreas, nel 2021 siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti e contribuire in maniera propositiva nel gruppo di lavoro  della Regione Lombardia che sta definendo:

  1. i criteri di accreditamento delle Pancreas Units;
  2. il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas;
  3. gli indicatori di qualità del percorso di cura.

Inoltre con immenso piacere abbiamo fatto parte e contribuito in maniera significativa al gruppo di lavoro delle Rete Oncologica Pugliese che ha definito il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas. Questo lavoro, oltre a migliorare gli standard di riferimento delle cure del tumore del pancreas,  ha un importante valore simbolico perché la Puglia  è la prima regione del Sud che avvia e si impegna in un processo di cambiamento che porterà poi a individuare le Pancreas Unit.

Donazione alla sperimentazione PACT-21

Nel 2020 avevamo avviato una raccolta fondi a supporto del PACT-21, sperimentazione clinica:

  • indipendente, non supportata da aziende farmaceutiche
  • randomizzata, riferimento dal punto di vista metodologico
  • multicentro, 22 ospedali, diversi dei quali nel Centro-Sud

A Giugno del 2021 abbiamo finanziato il PACT-21 con una prima tranche di 30.000€. Dobbiamo continuare per i prossimi due anni e essere protagonisti del cambiamento. Abbiamo chiesto donazioni per un progetto specifico, non per la ricerca in modo generico, per una sperimentazione clinica ben definita:  verificare attraverso i risultati del PACT-21 l’impatto della chemioterapia neoadiuvante prima dell’intervento chirurgico allo scopo  di ridurre il rischio di ecidiva. Questo donazione è un primo risultato  ottenuto grazie alla generosità della nostra comunità, ma è necessario  continuare nella raccolta fondi per poter proseguire a finanziare la sperimentazione indipendente PACT-21. Dobbiamo essere consapevoli che se non ci facciamo noi promotori del cambiamento nessun altro lo farà per noi. E se non lo facciamo adesso allora quando dovremmo farlo? 

Il contributo di Codice Viola all’innovazione digitale

Quest’anno abbiamo rilasciato sullo store di Apple e sullo store GooglePlay di Google una nuova versione di PanDi, app mobile che consente al paziente o al familiare di gestire i dati relativi a:

  • alimentazione
  • sintomi
  • farmaci assunti
  • eventi
  • dati ematici
  • contapassi giornalieri

Questi dati fondamentali possono essere poi condivisi con l’oncologo o il chirurgo attraverso un documento in formato pdf o attraverso una tabella. PanDi è una app nel settore PRO, Patient Reported Outcomes, ovvero Risultati Comunicati dai Pazienti via dispositivi digitali, ambito che sta diventando di primaria importanza nel miglioramento delle cure  cure oncologiche e che probabilmente diventerà uno dei pilastri della nuova Sanità Digitale.

Impazienti di pancreas

Nel 2020, attraverso  la chat del Impazienti su Whatsapp, Francesca Pesce aveva dato voce  ad una comunità di pazienti che si incontrano e confrontano tra loro in un gruppo di mutuo-aiuto. L’idea della chat nasceva dalla convinzione che pazienti e familiari potessero meglio convivere con una diagnosi importante senza piangersi addosso ma impegnandosi ad aiutarsi. La chat è diventata un luogo di sostegno, informazione, divertimento, riflessione imprescindibile per molti di noi. Francesca ci ha lasciato ad Aprile, però constatare che quanto aveva pensato e creato continui ad esistere e a evolvere dà il senso di quanto sia importante mettersi nella prospettiva di aiutare gli altri. Fare rete aiuta i pazienti attuali e quelli che purtroppo arriveranno.

Campagna a sostegno della rivalutazione dell’Olaparib

Il 18 Novembre 2021, Giornata Mondiale del tumore del pancreas,  l’AIFA con un cinico tempismo ha annunciato la non rimborsabilità del farmaco Olaparib per i pazienti con tumore al pancreas metastatico con mutazione germinale BRCA.  Decisione scarsamente comprensibile perché oltre alle evidenze dello studio POLO,  sperimentazione clinica randomizzata di Fase III, ci sono  le raccomandazione AIOM di Luglio 2021 e ancor più delle Linee Guida del Tumore del Pancreas Esocrino pubblicate sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità l’1 Novembre 2021 che raccomandano il test BRCA e l’utilizzo del farmaco. Già a partire dalla mattina dell 18 Novembre ci siamo attivati per fare pressione su AIFA per una rivalutazione della decisione. Siamo  impegnati a dare supporto a tutti i pazienti che avessero problemi di accesso al farmaco. Chi avesse bisogno di informazioni può scriverci a: info@codiceviola.org.

 

Tutto qua?

Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.

Grazie quindi a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!!!

E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Fatevi un regalo adesso per il nuovo anno e contribuite alla ricerca, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2021. COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire ora.

Un grande abbraccio per il 2022,

— La squadra di Codice Viola

 Dona ora con bonifico bancario o con Paypal

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Chiara per la ricerca sul tumore del pancreas

Il 2021 di Codice Viola

27 Dicembre 2021 • Redazione

Il 2021

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Codice Viola: attore vero del cambiamento

Per Codice Viola è stato un anno denso di attività  tese ad attivare il cambiamento nell’approccio alle cure del tumore del pancreas. Ci siamo impegnati a  favorire la transizione dall’attuale approccio basato sulla giustapposizione delle singole competenze mediche ad  un  approccio realmente multidisciplinare attraverso la diffusione delle Pancreas Units. Continuando il nostro impegno sulle Pancreas Units, unità organizzative multidisciplinari per la cura del tumore del pancreas, nel 2021 siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti e contribuire in maniera propositiva nel gruppo di lavoro  della Regione Lombardia che sta definendo:

  1. i criteri di accreditamento delle Pancreas Units;
  2. il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas;
  3. gli indicatori di qualità del percorso di cura.

Inoltre con immenso piacere abbiamo fatto parte e contribuito in maniera significativa al gruppo di lavoro delle Rete Oncologica Pugliese che ha definito il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas. Questo lavoro, oltre a migliorare gli standard di riferimento delle cure del tumore del pancreas,  ha un importante valore simbolico perché la Puglia  è la prima regione del Sud che avvia e si impegna in un processo di cambiamento che porterà poi a individuare le Pancreas Unit.

Donazione alla sperimentazione PACT-21

Nel 2020 avevamo avviato una raccolta fondi a supporto del PACT-21, sperimentazione clinica:

  • indipendente, non supportata da aziende farmaceutiche
  • randomizzata, riferimento dal punto di vista metodologico
  • multicentro, 22 ospedali, diversi dei quali nel Centro-Sud

A Giugno del 2021 abbiamo finanziato il PACT-21 con una prima tranche di 30.000€. Dobbiamo continuare per i prossimi due anni e essere protagonisti del cambiamento. Abbiamo chiesto donazioni per un progetto specifico, non per la ricerca in modo generico, per una sperimentazione clinica ben definita:  verificare attraverso i risultati del PACT-21 l’impatto della chemioterapia neoadiuvante prima dell’intervento chirurgico allo scopo  di ridurre il rischio di ecidiva. Questo donazione è un primo risultato  ottenuto grazie alla generosità della nostra comunità, ma è necessario  continuare nella raccolta fondi per poter proseguire a finanziare la sperimentazione indipendente PACT-21. Dobbiamo essere consapevoli che se non ci facciamo noi promotori del cambiamento nessun altro lo farà per noi. E se non lo facciamo adesso allora quando dovremmo farlo? 

Il contributo di Codice Viola all’innovazione digitale

Quest’anno abbiamo rilasciato sullo store di Apple e sullo store GooglePlay di Google una nuova versione di PanDi, app mobile che consente al paziente o al familiare di gestire i dati relativi a:

  • alimentazione
  • sintomi
  • farmaci assunti
  • eventi
  • dati ematici
  • contapassi giornalieri

Questi dati fondamentali possono essere poi condivisi con l’oncologo o il chirurgo attraverso un documento in formato pdf o attraverso una tabella. PanDi è una app nel settore PRO, Patient Reported Outcomes, ovvero Risultati Comunicati dai Pazienti via dispositivi digitali, ambito che sta diventando di primaria importanza nel miglioramento delle cure  cure oncologiche e che probabilmente diventerà uno dei pilastri della nuova Sanità Digitale.

Impazienti di pancreas

Nel 2020, attraverso  la chat del Impazienti su Whatsapp, Francesca Pesce aveva dato voce  ad una comunità di pazienti che si incontrano e confrontano tra loro in un gruppo di mutuo-aiuto. L’idea della chat nasceva dalla convinzione che pazienti e familiari potessero meglio convivere con una diagnosi importante senza piangersi addosso ma impegnandosi ad aiutarsi. La chat è diventata un luogo di sostegno, informazione, divertimento, riflessione imprescindibile per molti di noi. Francesca ci ha lasciato ad Aprile, però constatare che quanto aveva pensato e creato continui ad esistere e a evolvere dà il senso di quanto sia importante mettersi nella prospettiva di aiutare gli altri. Fare rete aiuta i pazienti attuali e quelli che purtroppo arriveranno.

Campagna a sostegno della rivalutazione dell’Olaparib

Il 18 Novembre 2021, Giornata Mondiale del tumore del pancreas,  l’AIFA con un cinico tempismo ha annunciato la non rimborsabilità del farmaco Olaparib per i pazienti con tumore al pancreas metastatico con mutazione germinale BRCA.  Decisione scarsamente comprensibile perché oltre alle evidenze dello studio POLO,  sperimentazione clinica randomizzata di Fase III, ci sono  le raccomandazione AIOM di Luglio 2021 e ancor più delle Linee Guida del Tumore del Pancreas Esocrino pubblicate sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità l’1 Novembre 2021 che raccomandano il test BRCA e l’utilizzo del farmaco. Già a partire dalla mattina dell 18 Novembre ci siamo attivati per fare pressione su AIFA per una rivalutazione della decisione. Siamo  impegnati a dare supporto a tutti i pazienti che avessero problemi di accesso al farmaco. Chi avesse bisogno di informazioni può scriverci a: info@codiceviola.org.

 

Tutto qua?

Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.

Grazie quindi a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!!!

E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Fatevi un regalo adesso per il nuovo anno e contribuite alla ricerca, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2021. COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire ora.

Un grande abbraccio per il 2022,

— La squadra di Codice Viola

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Il 2021 di Codice Viola

27 Dicembre 2021 • Redazione

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Il 2021 è stato ancora un anno diverso da come molti di noi se lo erano prefigurato. Un anno in cui tutti confidavamo di liberarci del COVID-19 grazie al vaccino arrivato a Dicembre 2020. Speravamo di poter ritornare a vivere con meno vincoli e dedicare più attenzione tempo a chi ne ha bisogno. Dovremo aspettare ancora. Il 2021 è un anno che vede il tumore del pancreas diventare la terza causa di morte per tumore senza che nessuno si renda conto delle implicazioni di politica sanitaria di questo dato e dell’impatto che tutto ciò ha su 14.000 nuove famiglie che ogni anno si devono confrontare con una diagnosi così importante.

Codice Viola: attore vero del cambiamento

Per Codice Viola è stato un anno denso di attività  tese ad attivare il cambiamento nell’approccio alle cure del tumore del pancreas. Ci siamo impegnati a  favorire la transizione dall’attuale approccio basato sulla giustapposizione delle singole competenze mediche ad  un  approccio realmente multidisciplinare attraverso la diffusione delle Pancreas Units. Continuando il nostro impegno sulle Pancreas Units, unità organizzative multidisciplinari per la cura del tumore del pancreas, nel 2021 siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti e contribuire in maniera propositiva nel gruppo di lavoro  della Regione Lombardia che sta definendo:

  1. i criteri di accreditamento delle Pancreas Units;
  2. il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas;
  3. gli indicatori di qualità del percorso di cura.

Inoltre con immenso piacere abbiamo fatto parte e contribuito in maniera significativa al gruppo di lavoro delle Rete Oncologica Pugliese che ha definito il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale, del tumore del pancreas. Questo lavoro, oltre a migliorare gli standard di riferimento delle cure del tumore del pancreas,  ha un importante valore simbolico perché la Puglia  è la prima regione del Sud che avvia e si impegna in un processo di cambiamento che porterà poi a individuare le Pancreas Unit.

Donazione alla sperimentazione PACT-21

Nel 2020 avevamo avviato una raccolta fondi a supporto del PACT-21, sperimentazione clinica:

  • indipendente, non supportata da aziende farmaceutiche
  • randomizzata, riferimento dal punto di vista metodologico
  • multicentro, 22 ospedali, diversi dei quali nel Centro-Sud

A Giugno del 2021 abbiamo finanziato il PACT-21 con una prima tranche di 30.000€. Dobbiamo continuare per i prossimi due anni e essere protagonisti del cambiamento. Abbiamo chiesto donazioni per un progetto specifico, non per la ricerca in modo generico, per una sperimentazione clinica ben definita:  verificare attraverso i risultati del PACT-21 l’impatto della chemioterapia neoadiuvante prima dell’intervento chirurgico allo scopo  di ridurre il rischio di ecidiva. Questo donazione è un primo risultato  ottenuto grazie alla generosità della nostra comunità, ma è necessario  continuare nella raccolta fondi per poter proseguire a finanziare la sperimentazione indipendente PACT-21. Dobbiamo essere consapevoli che se non ci facciamo noi promotori del cambiamento nessun altro lo farà per noi. E se non lo facciamo adesso allora quando dovremmo farlo? 

Il contributo di Codice Viola all’innovazione digitale

Quest’anno abbiamo rilasciato sullo store di Apple e sullo store GooglePlay di Google una nuova versione di PanDi, app mobile che consente al paziente o al familiare di gestire i dati relativi a:

  • alimentazione
  • sintomi
  • farmaci assunti
  • eventi
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  • contapassi giornalieri

Questi dati fondamentali possono essere poi condivisi con l’oncologo o il chirurgo attraverso un documento in formato pdf o attraverso una tabella. PanDi è una app nel settore PRO, Patient Reported Outcomes, ovvero Risultati Comunicati dai Pazienti via dispositivi digitali, ambito che sta diventando di primaria importanza nel miglioramento delle cure  cure oncologiche e che probabilmente diventerà uno dei pilastri della nuova Sanità Digitale.

Impazienti di pancreas

Nel 2020, attraverso  la chat del Impazienti su Whatsapp, Francesca Pesce aveva dato voce  ad una comunità di pazienti che si incontrano e confrontano tra loro in un gruppo di mutuo-aiuto. L’idea della chat nasceva dalla convinzione che pazienti e familiari potessero meglio convivere con una diagnosi importante senza piangersi addosso ma impegnandosi ad aiutarsi. La chat è diventata un luogo di sostegno, informazione, divertimento, riflessione imprescindibile per molti di noi. Francesca ci ha lasciato ad Aprile, però constatare che quanto aveva pensato e creato continui ad esistere e a evolvere dà il senso di quanto sia importante mettersi nella prospettiva di aiutare gli altri. Fare rete aiuta i pazienti attuali e quelli che purtroppo arriveranno.

Campagna a sostegno della rivalutazione dell’Olaparib

Il 18 Novembre 2021, Giornata Mondiale del tumore del pancreas,  l’AIFA con un cinico tempismo ha annunciato la non rimborsabilità del farmaco Olaparib per i pazienti con tumore al pancreas metastatico con mutazione germinale BRCA.  Decisione scarsamente comprensibile perché oltre alle evidenze dello studio POLO,  sperimentazione clinica randomizzata di Fase III, ci sono  le raccomandazione AIOM di Luglio 2021 e ancor più delle Linee Guida del Tumore del Pancreas Esocrino pubblicate sul sito dell’Istituto Superiore della Sanità l’1 Novembre 2021 che raccomandano il test BRCA e l’utilizzo del farmaco. Già a partire dalla mattina dell 18 Novembre ci siamo attivati per fare pressione su AIFA per una rivalutazione della decisione. Siamo  impegnati a dare supporto a tutti i pazienti che avessero problemi di accesso al farmaco. Chi avesse bisogno di informazioni può scriverci a: info@codiceviola.org.

 

Tutto qua?

Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.

Grazie quindi a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!!!

E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Fatevi un regalo adesso per il nuovo anno e contribuite alla ricerca, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2021. COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire ora.

Un grande abbraccio per il 2022,

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