Il 15 Novembre a Rozzano presso il Centro Congressi Humanitas si è svolto il 3° Incontro Pazienti Medici. L’evento è stato organizzato dall’associazione pazienti Codice Viola, codiceviola.org, e dall’Humanitas Cancer Center. Dopo l’introduzione all’evento, come da tradizione, il primo video in sequenza è quello che raccoglie le testimonianze dei pazienti, a ribadire il ruolo chiave che questi hanno nell’ideazione della giornata. Anche quest’anno lo stile dell’evento è stato volutamente informale, senza titoli e senza slide, con l’intento dichiarato di abbattere quelle barriere che spesso viviamo tra pazienti e medici nelle visite negli ambulatori o negli ospedali.
Introduzione
Durante la breve introduzione all’evento da parte di Alessandro Zerbi, Humanitas, e di Piero Rivizzigno, Codice Viola, sono state presentate finalità e agenda della giornata ma anche lo spirito di collaborazione paritetico tra comunità di pazienti e medici nella preparazione dell’evento che si è poi caratterizzato da una atmosfera carica di una forte partecipazione emotiva.
Le testimonianze dei pazienti
Le testimonianze dei pazienti, come ormai accade sin dalla prima edizione degli incontri tra pazienti e medici in occasione della Giornata Mondiale del Tumore del Pancreas, rappresentano uno dei momenti topici dell’evento. Introdotti da Lucio Capurso, medico e al tempo stesso paziente, le tre testimonianze hanno avuto ognuna il proprio carattere distintivo. Cataldo Perri ha raccontato con una verve incredibile come negli 8 anni che lo separano dalla diagnosi, nonostante alcune ricadute negli ultimi 4, sia riuscito a coniugare al lavoro la sua passione per la musica e per la scrittura. Gianfranco Robino, a 12 anni dalla diagnosi, con il suo approccio tranquillo, quasi distaccato, ha trasmesso la sensazione di una malattia lontana non solo nel tempo ma soprattutto nello spirito. Andrea Spinelli, molto conosciuto nella comunità, con il suo racconto incalzante ci ha fatto scoprire come, lavorando su stesso, negli ultimi 5 anni abbia messo a punto una nuova forma di medicina di precisione per convivere con tumore non operabile: il cammino, totalizzando fino ad oggi più di 11.ooo km. Si, undicimila!
Il Percorso di Diagnosi e Cura Integrato
Alla sessione moderata da Augusto Vico hanno preso parte Sivia Carrara, ecoendoscopista, Michele Reni, oncologo, e Alessandro Zerbi, chirurgo. La sessione sul Percorso di Diagnosi e Cura Integrato è partita con un confronto sul tema della squadra multidisciplinare e di quale sia l’ideale primo contatto quando si scopre la malattia. Succesivamente si è affrontato il problema della standardizzazione, o meglio della banalizzazione da parte di qualcuno, degli schemi chemioterapici, per passare alla illustrazione di che cosa sia la metodica d’indagine della ecoendoscopia e dei suoi vantaggi, per finire con le motivazioni che portano a migliori risultati di cura nei centri multidisciplinari. A questo punto c’è stata l’apertura delle domande dal pubblico che hanno toccato i temi della familiarità, della gestione e della significatività del marcatore CA 19.9, del valore diagnostico del test genomico di Foundation One per il tumore del pancreas, delle statistiche di sopravvivvenza per pazienti resecati, delle cure alternative non supportate da sperimentazioni di Fase III e dell’utilizzo dei fattori di crescita.
Immunoterapia: Cosa Sta Succedendo e Cosa Aspettarsi
La presentazione di Alberto Mantovani, immunologo di fama internazionale, dopo aver descritto brevemente i risultati raggiunti nel miglioramento dell’aspettativa di vita negli ultimi cento anni grazie all’immunologia, ha illustrato i meccanismi che bloccano l’azione del sistema immunitario rispetto alle cellule tumorali. In particolare ha utilizzato la metafora dei poliziotti corrotti per descrivere il comportamento di alcune cellule del sistema immunitario, i macrofagi, che bloccano l’intervento del sistema immunitario allenadosi con le cellule tumorali e creando così delle sorta di muri biologici che impediscono al sistema immunitario di intervenire. Ha anche detto molto chiaramente che al momento non abbiamo sufficienti dati validati su sperimentazioni immunoterapiche per il tumore del pancreas. Però alcuni successi importanti in altre patologie tumorali fanno realisticamente sperare in una accresciuta capacità di comprensione dell’abbattimento dei muri nei confronti del sistema immunitario e della chemio. Interessante la sua notazione sul valore morale della ricerca.
Genomica e Medicina di Precisione: Miti e Realtà
La sessione è stata moderata da Daniele Maiolo, Codice Viola, ed ha visto la partecipazione di Lorenza Rimassa, oncologa, di Claudio Doglioni, anatomo-patologo, di Luigi Laghi, gastroenterologo, un esperto in predisposizione ed ereditarietà del cancro e delle pancreatiti. Il confronto su uno degli argomenti tra i più caldi nella comunità dei pazienti e familiari ha fatto emergere in maniera netta che ad oggi non ci siano evidenze mediche e scientifiche della utilità nella pratica clinica, in ospedale quindi non nei laboratori di ricerca, dei kit diagnostici che permettano di accoppiare ad una o più mutazioni una cura personalizzata. Tale situazione è determinata dalla presenza di geni mutati presenti nella maggior parte delle cellule tumorali, chiamati kras e tp53, per cui non esistono farmaci complicata dall’alta eterogeneità delle altre mutazioni. I medici intervenuti hanno consigliato i test genetici solo all’interno di studi clinici controllati, che in questo caso i test devono essere gratuiti, aggiungendo di diffidare da chi paventa tali test come un supporto alla scelta del percorso di cura perché ad oggi non cisono evidenze scientifiche a supporto di tale tesi. Gli stessi consigli sono validi anche per gli screening genetici utilizzati per valutare l’ereditarietà e l’eventuale predisposizione per lo sviluppo di questo tumore. Il suggerimento è di