Cure di supporto

Il 2022 di Codice Viola

27 Dicembre 2022 • Redazione

Innanzitutto grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi! 

Il 2022 è stato un anno importante per la comunità del tumore del pancreas e per Codice Viola.

Le attività dirette con la comunità dei pazienti

Nel 2022 sono continuate e cresciute le attività di supporto diretto ai pazienti nella ricerca di:

  • centri specializzati,
  • medici con competenza riconosciuta in materia di tumore al pancreas,
  • sperimentazioni cliniche

e nello screening di pubblicazioni scientifiche. Quest’ultima attività è fondamentale perché ci consente di aggiornare i contenuti del nostro sito e dare informazioni aggiornate alla nostra comunità. Il recente articolo: Tumore del pancreas: uno spiraglio di ottimismo, https://bit.ly/KRAS-IM, è l’ultimo esempio di questo impegno.

Le attività di supporto attraverso nostra email, info@codiceviola.org, il nostro numero di telefono e WhatsApp, 391 4508647, e la nostra pagina Facebook, facebook.com/codiceviola,sono aumentate circa il 30% rispetto all 2021. Inoltre è splendidamente attiva la chat WhatsApp di autoaiuto dei pazienti, Im-pazienti, voluta e lanciata dalla nostra Francesca, luogo digitale in cui pazienti e familiari si ritrovano per condividere e affrontare i problemi che bisogna affrontare durante il percorso di cura.

Le Pancreas Unit: un risultato storico

Se è vero che già esistono le Breast Unit, nate da un’iniziativa a livello europeo, per la prima volta in Italia una regione, la Lombardia, ad Aprile 2022 ha deliberato di propria iniziativa la creazione delle Pancreas Unit, organizzazioni multidisciplinari e distribuite sul territorio che hanno l’obiettivo di fornire le migliore competenze e le migliori cure in centri selezionati che lavorano in rete secondo il modello hub&spoke, https://bit.ly/PU-Lomb.

È importante notare come a questo risultato abbiano contribuito diversi attori dell’ecosistema sanitario regionale: strutture organizzative della Regione Lombardia, medici di vari centri, politici della Regione Lombardia e Codice Viola. Il ruolo della nostra associazione è stato decisivo nel dare forza alle motivazioni, basate su dati non su opinioni, che hanno portato poi alla istituzione del gruppo di lavoro che ha prodotto il documento tecnico sulle Pancreas Unit deliberato dalla Giunta Regionale Lombarda.

Il progetto per l’attuazione delle Pancreas Units prevede l’esecuzione di quattro fondamentali:

  • la delibera di istituzione  regionale delle Pancreas Unit: attività completata;
  • la definizione di un questionario per l’accreditamento dei centri hub e dei centri spoke, la sua compilazione da parte degli ospedali e la validazione dei dati forniti da parte delle Regione: attività in fase di completamento con la validazione dei dati da parte della Regione;
  • la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, PDTA, regionale del tumore del pancreas, attività in fase di completamento da parte del tavolo tecnico della Regione;
  • la creazione di una piattaforma digitale per la gestione dei dati del PDTA, attività non partita.

Codice Viola è coinvolta su tutte queste attività anche attraverso contributi originali su aspetti organizzativi, di processo e tecnologici.

A buon diritto la istituzione delle Pancreas Unit in Lombardia si può definire un risultato storico. Infatti a Giugno 2022 il Vice Ministro della Sanità, Pierpaolo Sileri, ha avviato i lavori di un Tavolo Tecnico del Tumore del Pancreas. La caduta del governo Draghi non ha poi consentito di finalizzare il lavoro con dei finanziamenti specifici per il tumore del pancreas.

Successivamente altre Regioni hanno cominciato a valutare l’introduzione di questo nuovo modello organizzativo.Chiunque ritenesse di poter contribuire nella propria regione all’attivazione del processo di creazione delle Pancreas Units ci può contattare attraverso l’email, o il  telefono, o la pagina Facebook. 

La sperimentazione PACT-21 

Sempre nel 2022 è stato deciso di continuare a dare un contributo alla sperimentazione clinica indipendente PACT-21 sul tema della chemio neoadiuvante, con una donazione di 15.000€. Maggiori dettaglio sulle motivazioni per il coinvolgimento di Codice Viola nella sperimentazione PACT-21 si possono trovare al seguente link, https://bit.ly/PACTDESÈ importante il contributo delle donazioni di tutti per poter p