Innanzitutto grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!
Il 2022 è stato un anno importante per la comunità del tumore del pancreas e per Codice Viola.
Le attività dirette con la comunità dei pazienti
Nel 2022 sono continuate e cresciute le attività di supporto diretto ai pazienti nella ricerca di:
- centri specializzati,
- medici con competenza riconosciuta in materia di tumore al pancreas,
- sperimentazioni cliniche
e nello screening di pubblicazioni scientifiche. Quest’ultima attività è fondamentale perché ci consente di aggiornare i contenuti del nostro sito e dare informazioni aggiornate alla nostra comunità. Il recente articolo: Tumore del pancreas: uno spiraglio di ottimismo, https://bit.ly/KRAS-IM, è l’ultimo esempio di questo impegno.
Le attività di supporto attraverso nostra email, info@codiceviola.org, il nostro numero di telefono e WhatsApp, 391 4508647, e la nostra pagina Facebook, facebook.com/codiceviola,sono aumentate circa il 30% rispetto all 2021. Inoltre è splendidamente attiva la chat WhatsApp di autoaiuto dei pazienti, Im-pazienti, voluta e lanciata dalla nostra Francesca, luogo digitale in cui pazienti e familiari si ritrovano per condividere e affrontare i problemi che bisogna affrontare durante il percorso di cura.
Le Pancreas Unit: un risultato storico
Se è vero che già esistono le Breast Unit, nate da un’iniziativa a livello europeo, per la prima volta in Italia una regione, la Lombardia, ad Aprile 2022 ha deliberato di propria iniziativa la creazione delle Pancreas Unit, organizzazioni multidisciplinari e distribuite sul territorio che hanno l’obiettivo di fornire le migliore competenze e le migliori cure in centri selezionati che lavorano in rete secondo il modello hub&spoke, https://bit.ly/PU-Lomb.
È importante notare come a questo risultato abbiano contribuito diversi attori dell’ecosistema sanitario regionale: strutture organizzative della Regione Lombardia, medici di vari centri, politici della Regione Lombardia e Codice Viola. Il ruolo della nostra associazione è stato decisivo nel dare forza alle motivazioni, basate su dati non su opinioni, che hanno portato poi alla istituzione del gruppo di lavoro che ha prodotto il documento tecnico sulle Pancreas Unit deliberato dalla Giunta Regionale Lombarda.
Il progetto per l’attuazione delle Pancreas Units prevede l’esecuzione di quattro fondamentali:
- la delibera di istituzione regionale delle Pancreas Unit: attività completata;
- la definizione di un questionario per l’accreditamento dei centri hub e dei centri spoke, la sua compilazione da parte degli ospedali e la validazione dei dati forniti da parte delle Regione: attività in fase di completamento con la validazione dei dati da parte della Regione;
- la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, PDTA, regionale del tumore del pancreas, attività in fase di completamento da parte del tavolo tecnico della Regione;
- la creazione di una piattaforma digitale per la gestione dei dati del PDTA, attività non partita.
Codice Viola è coinvolta su tutte queste attività anche attraverso contributi originali su aspetti organizzativi, di processo e tecnologici.
A buon diritto la istituzione delle Pancreas Unit in Lombardia si può definire un risultato storico. Infatti a Giugno 2022 il Vice Ministro della Sanità, Pierpaolo Sileri, ha avviato i lavori di un Tavolo Tecnico del Tumore del Pancreas. La caduta del governo Draghi non ha poi consentito di finalizzare il lavoro con dei finanziamenti specifici per il tumore del pancreas.
Successivamente altre Regioni hanno cominciato a valutare l’introduzione di questo nuovo modello organizzativo.Chiunque ritenesse di poter contribuire nella propria regione all’attivazione del processo di creazione delle Pancreas Units ci può contattare attraverso l’email, o il telefono, o la pagina Facebook.
La sperimentazione PACT-21
Sempre nel 2022 è stato deciso di continuare a dare un contributo alla sperimentazione clinica indipendente PACT-21 sul tema della chemio neoadiuvante, con una donazione di 15.000€. Maggiori dettaglio sulle motivazioni per il coinvolgimento di Codice Viola nella sperimentazione PACT-21 si possono trovare al seguente link, https://bit.ly/PACTDES. È importante il contributo delle donazioni di tutti per poter portare avanti questo studio che a oggi ha visto 128 pazienti arruolati in 10 centri varie regioni d’Italia, quindi non solo nei pochi centri di riferimento. Nel 2023 è previsto la partecipazione di altri 12 centri.
Mutazione BRCA, Olaparib e AIFA
Nel 2022 ci siamo impegnati per cercare di ottenere la riapertura da parte di AIFA, Agenzia italiana del farmaco, della pratica per l’approvazione dell’Olaparib, farmaco utilizzato come terapia di mantenimento per i pazienti con mutazione BRCA. Il comportamento sordo e irrispettoso di AIFA – nessuna risposta a delle istanze argomentate di cittadini, associazioni pazienti, società scientifiche e comunità degli oncologi – deve far riflettere sull’arroganza di un’agenzia pubblica cinicamente disconnessa con la realtà di pazienti affetti da una patologia complicata. Nel 2023 continueremo ad impegnarci per la rivalutazione dell’Olaparib. Infine abbiamo contribuito al video manifesto promosso dall’associazione aBRCAdabra, un appello su tutte le questioni sanitarie da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle mutazioni BRCA, https://bit.ly/VidBRCA.
Le attività di internalizzazione
Il 2022 è stato anche l’anno della definitiva internazionalizzazione di Codice Viola. Siamo stati invitati a far parte del comitato scientifico della conferenza Pancreas Cancer Academy organizzata da CECOG. Siamo stati invitati per una presentazione alla conferenza di DICE, DIgestive Cancer Europe, e al workshop Patient Access and Engagement organizzato da CDDF, Cancer Drug Development Forum, e inoltre a portare la voce dei pazienti in un progetto europeo, AIDAVA, attraverso ECPC, European Cancer Patient Coalition, in prima linea a rappresentare le istanze dei pazienti a livello europeo. Infine siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti nei lavori del First European Guidelines meeting in Minimally Invasive Pancreatic Surgery, gruppo di lavoro che sta definendo gli standard per la chirurgia mininvasiva e robotica per la chirurgia del pancreas. Tutto assume rilevanza perché la rete di contatti che si sta costruendo contribuisce ad una crescita di conoscenze e opportunità di partecipare a progetti europei. A tal riguardo invitiamo i pazienti in grado di parlare in lingua inglese a contattarci perché c’è l’opportunità di raccontare la loro storia in una conferenza europea nella prossima primavera.
Tutto qua?
Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.
E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Purtroppo anche l’ultimo governo, al pari dei precedenti, questo non ha stanziato fondi a supporto del Piano Oncologico Nazionale. Quindi una ragione di più per farsi un regalo adesso per il nuovo anno contribuendo alla ricerca indipendente, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2023. Il COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire velocemente.
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Innanzitutto grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!
Il 2022 è stato un anno importante per la comunità del tumore del pancreas e per Codice Viola.
Le attività dirette con la comunità dei pazienti
Nel 2022 sono continuate e cresciute le attività di supporto diretto ai pazienti nella ricerca di:
- centri specializzati,
- medici con competenza riconosciuta in materia di tumore al pancreas,
- sperimentazioni cliniche
e nello screening di pubblicazioni scientifiche. Quest’ultima attività è fondamentale perché ci consente di aggiornare i contenuti del nostro sito e dare informazioni aggiornate alla nostra comunità. Il recente articolo: Tumore del pancreas: uno spiraglio di ottimismo, https://bit.ly/KRAS-IM, è l’ultimo esempio di questo impegno.
Le attività di supporto attraverso nostra email, info@codiceviola.org, il nostro numero di telefono e WhatsApp, 391 4508647, e la nostra pagina Facebook, facebook.com/codiceviola,sono aumentate circa il 30% rispetto all 2021. Inoltre è splendidamente attiva la chat WhatsApp di autoaiuto dei pazienti, Im-pazienti, voluta e lanciata dalla nostra Francesca, luogo digitale in cui pazienti e familiari si ritrovano per condividere e affrontare i problemi che bisogna affrontare durante il percorso di cura.
Le Pancreas Unit: un risultato storico
Se è vero che già esistono le Breast Unit, nate da un’iniziativa a livello europeo, per la prima volta in Italia una regione, la Lombardia, ad Aprile 2022 ha deliberato di propria iniziativa la creazione delle Pancreas Unit, organizzazioni multidisciplinari e distribuite sul territorio che hanno l’obiettivo di fornire le migliore competenze e le migliori cure in centri selezionati che lavorano in rete secondo il modello hub&spoke, https://bit.ly/PU-Lomb.
È importante notare come a questo risultato abbiano contribuito diversi attori dell’ecosistema sanitario regionale: strutture organizzative della Regione Lombardia, medici di vari centri, politici della Regione Lombardia e Codice Viola. Il ruolo della nostra associazione è stato decisivo nel dare forza alle motivazioni, basate su dati non su opinioni, che hanno portato poi alla istituzione del gruppo di lavoro che ha prodotto il documento tecnico sulle Pancreas Unit deliberato dalla Giunta Regionale Lombarda.
Il progetto per l’attuazione delle Pancreas Units prevede l’esecuzione di quattro fondamentali:
- la delibera di istituzione regionale delle Pancreas Unit: attività completata;
- la definizione di un questionario per l’accreditamento dei centri hub e dei centri spoke, la sua compilazione da parte degli ospedali e la validazione dei dati forniti da parte delle Regione: attività in fase di completamento con la validazione dei dati da parte della Regione;
- la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, PDTA, regionale del tumore del pancreas, attività in fase di completamento da parte del tavolo tecnico della Regione;
- la creazione di una piattaforma digitale per la gestione dei dati del PDTA, attività non partita.
Codice Viola è coinvolta su tutte queste attività anche attraverso contributi originali su aspetti organizzativi, di processo e tecnologici.
A buon diritto la istituzione delle Pancreas Unit in Lombardia si può definire un risultato storico. Infatti a Giugno 2022 il Vice Ministro della Sanità, Pierpaolo Sileri, ha avviato i lavori di un Tavolo Tecnico del Tumore del Pancreas. La caduta del governo Draghi non ha poi consentito di finalizzare il lavoro con dei finanziamenti specifici per il tumore del pancreas.
Successivamente altre Regioni hanno cominciato a valutare l’introduzione di questo nuovo modello organizzativo.Chiunque ritenesse di poter contribuire nella propria regione all’attivazione del processo di creazione delle Pancreas Units ci può contattare attraverso l’email, o il telefono, o la pagina Facebook.
La sperimentazione PACT-21
Sempre nel 2022 è stato deciso di continuare a dare un contributo alla sperimentazione clinica indipendente PACT-21 sul tema della chemio neoadiuvante, con una donazione di 15.000€. Maggiori dettaglio sulle motivazioni per il coinvolgimento di Codice Viola nella sperimentazione PACT-21 si possono trovare al seguente link, https://bit.ly/PACTDES. È importante il contributo delle donazioni di tutti per poter portare avanti questo studio che a oggi ha visto 128 pazienti arruolati in 10 centri varie regioni d’Italia, quindi non solo nei pochi centri di riferimento. Nel 2023 è previsto la partecipazione di altri 12 centri.
Mutazione BRCA, Olaparib e AIFA
Nel 2022 ci siamo impegnati per cercare di ottenere la riapertura da parte di AIFA, Agenzia italiana del farmaco, della pratica per l’approvazione dell’Olaparib, farmaco utilizzato come terapia di mantenimento per i pazienti con mutazione BRCA. Il comportamento sordo e irrispettoso di AIFA – nessuna risposta a delle istanze argomentate di cittadini, associazioni pazienti, società scientifiche e comunità degli oncologi – deve far riflettere sull’arroganza di un’agenzia pubblica cinicamente disconnessa con la realtà di pazienti affetti da una patologia complicata. Nel 2023 continueremo ad impegnarci per la rivalutazione dell’Olaparib. Infine abbiamo contribuito al video manifesto promosso dall’associazione aBRCAdabra, un appello su tutte le questioni sanitarie da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle mutazioni BRCA, https://bit.ly/VidBRCA.
Le attività di internalizzazione
Il 2022 è stato anche l’anno della definitiva internazionalizzazione di Codice Viola. Siamo stati invitati a far parte del comitato scientifico della conferenza Pancreas Cancer Academy organizzata da CECOG. Siamo stati invitati per una presentazione alla conferenza di DICE, DIgestive Cancer Europe, e al workshop Patient Access and Engagement organizzato da CDDF, Cancer Drug Development Forum, e inoltre a portare la voce dei pazienti in un progetto europeo, AIDAVA, attraverso ECPC, European Cancer Patient Coalition, in prima linea a rappresentare le istanze dei pazienti a livello europeo. Infine siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti nei lavori del First European Guidelines meeting in Minimally Invasive Pancreatic Surgery, gruppo di lavoro che sta definendo gli standard per la chirurgia mininvasiva e robotica per la chirurgia del pancreas. Tutto assume rilevanza perché la rete di contatti che si sta costruendo contribuisce ad una crescita di conoscenze e opportunità di partecipare a progetti europei. A tal riguardo invitiamo i pazienti in grado di parlare in lingua inglese a contattarci perché c’è l’opportunità di raccontare la loro storia in una conferenza europea nella prossima primavera.
Tutto qua?
Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.
E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Purtroppo anche l’ultimo governo, al pari dei precedenti, questo non ha stanziato fondi a supporto del Piano Oncologico Nazionale. Quindi una ragione di più per farsi un regalo adesso per il nuovo anno contribuendo alla ricerca indipendente, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2023. Il COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire velocemente.
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Innanzitutto grazie a tutti coloro che ci hanno sostenuto in varie forme in questi 12 mesi!
Il 2022 è stato un anno importante per la comunità del tumore del pancreas e per Codice Viola.
Le attività dirette con la comunità dei pazienti
Nel 2022 sono continuate e cresciute le attività di supporto diretto ai pazienti nella ricerca di:
- centri specializzati,
- medici con competenza riconosciuta in materia di tumore al pancreas,
- sperimentazioni cliniche
e nello screening di pubblicazioni scientifiche. Quest’ultima attività è fondamentale perché ci consente di aggiornare i contenuti del nostro sito e dare informazioni aggiornate alla nostra comunità. Il recente articolo: Tumore del pancreas: uno spiraglio di ottimismo, https://bit.ly/KRAS-IM, è l’ultimo esempio di questo impegno.
Le attività di supporto attraverso nostra email, info@codiceviola.org, il nostro numero di telefono e WhatsApp, 391 4508647, e la nostra pagina Facebook, facebook.com/codiceviola,sono aumentate circa il 30% rispetto all 2021. Inoltre è splendidamente attiva la chat WhatsApp di autoaiuto dei pazienti, Im-pazienti, voluta e lanciata dalla nostra Francesca, luogo digitale in cui pazienti e familiari si ritrovano per condividere e affrontare i problemi che bisogna affrontare durante il percorso di cura.
Le Pancreas Unit: un risultato storico
Se è vero che già esistono le Breast Unit, nate da un’iniziativa a livello europeo, per la prima volta in Italia una regione, la Lombardia, ad Aprile 2022 ha deliberato di propria iniziativa la creazione delle Pancreas Unit, organizzazioni multidisciplinari e distribuite sul territorio che hanno l’obiettivo di fornire le migliore competenze e le migliori cure in centri selezionati che lavorano in rete secondo il modello hub&spoke, https://bit.ly/PU-Lomb.
È importante notare come a questo risultato abbiano contribuito diversi attori dell’ecosistema sanitario regionale: strutture organizzative della Regione Lombardia, medici di vari centri, politici della Regione Lombardia e Codice Viola. Il ruolo della nostra associazione è stato decisivo nel dare forza alle motivazioni, basate su dati non su opinioni, che hanno portato poi alla istituzione del gruppo di lavoro che ha prodotto il documento tecnico sulle Pancreas Unit deliberato dalla Giunta Regionale Lombarda.
Il progetto per l’attuazione delle Pancreas Units prevede l’esecuzione di quattro fondamentali:
- la delibera di istituzione regionale delle Pancreas Unit: attività completata;
- la definizione di un questionario per l’accreditamento dei centri hub e dei centri spoke, la sua compilazione da parte degli ospedali e la validazione dei dati forniti da parte delle Regione: attività in fase di completamento con la validazione dei dati da parte della Regione;
- la definizione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, PDTA, regionale del tumore del pancreas, attività in fase di completamento da parte del tavolo tecnico della Regione;
- la creazione di una piattaforma digitale per la gestione dei dati del PDTA, attività non partita.
Codice Viola è coinvolta su tutte queste attività anche attraverso contributi originali su aspetti organizzativi, di processo e tecnologici.
A buon diritto la istituzione delle Pancreas Unit in Lombardia si può definire un risultato storico. Infatti a Giugno 2022 il Vice Ministro della Sanità, Pierpaolo Sileri, ha avviato i lavori di un Tavolo Tecnico del Tumore del Pancreas. La caduta del governo Draghi non ha poi consentito di finalizzare il lavoro con dei finanziamenti specifici per il tumore del pancreas.
Successivamente altre Regioni hanno cominciato a valutare l’introduzione di questo nuovo modello organizzativo.Chiunque ritenesse di poter contribuire nella propria regione all’attivazione del processo di creazione delle Pancreas Units ci può contattare attraverso l’email, o il telefono, o la pagina Facebook.
La sperimentazione PACT-21
Sempre nel 2022 è stato deciso di continuare a dare un contributo alla sperimentazione clinica indipendente PACT-21 sul tema della chemio neoadiuvante, con una donazione di 15.000€. Maggiori dettaglio sulle motivazioni per il coinvolgimento di Codice Viola nella sperimentazione PACT-21 si possono trovare al seguente link, https://bit.ly/PACTDES. È importante il contributo delle donazioni di tutti per poter portare avanti questo studio che a oggi ha visto 128 pazienti arruolati in 10 centri varie regioni d’Italia, quindi non solo nei pochi centri di riferimento. Nel 2023 è previsto la partecipazione di altri 12 centri.
Mutazione BRCA, Olaparib e AIFA
Nel 2022 ci siamo impegnati per cercare di ottenere la riapertura da parte di AIFA, Agenzia italiana del farmaco, della pratica per l’approvazione dell’Olaparib, farmaco utilizzato come terapia di mantenimento per i pazienti con mutazione BRCA. Il comportamento sordo e irrispettoso di AIFA – nessuna risposta a delle istanze argomentate di cittadini, associazioni pazienti, società scientifiche e comunità degli oncologi – deve far riflettere sull’arroganza di un’agenzia pubblica cinicamente disconnessa con la realtà di pazienti affetti da una patologia complicata. Nel 2023 continueremo ad impegnarci per la rivalutazione dell’Olaparib. Infine abbiamo contribuito al video manifesto promosso dall’associazione aBRCAdabra, un appello su tutte le questioni sanitarie da risolvere per la tutela delle persone portatrici delle mutazioni BRCA, https://bit.ly/VidBRCA.
Le attività di internalizzazione
Il 2022 è stato anche l’anno della definitiva internazionalizzazione di Codice Viola. Siamo stati invitati a far parte del comitato scientifico della conferenza Pancreas Cancer Academy organizzata da CECOG. Siamo stati invitati per una presentazione alla conferenza di DICE, DIgestive Cancer Europe, e al workshop Patient Access and Engagement organizzato da CDDF, Cancer Drug Development Forum, e inoltre a portare la voce dei pazienti in un progetto europeo, AIDAVA, attraverso ECPC, European Cancer Patient Coalition, in prima linea a rappresentare le istanze dei pazienti a livello europeo. Infine siamo stati chiamati a rappresentare la voce dei pazienti nei lavori del First European Guidelines meeting in Minimally Invasive Pancreatic Surgery, gruppo di lavoro che sta definendo gli standard per la chirurgia mininvasiva e robotica per la chirurgia del pancreas. Tutto assume rilevanza perché la rete di contatti che si sta costruendo contribuisce ad una crescita di conoscenze e opportunità di partecipare a progetti europei. A tal riguardo invitiamo i pazienti in grado di parlare in lingua inglese a contattarci perché c’è l’opportunità di raccontare la loro storia in una conferenza europea nella prossima primavera.
Tutto qua?
Per continuare a lavorare e raggiungere obiettivi importanti abbiamo bisogno di una rete che ci appoggi, ci sostenga, che creda in quel che facciamo e che ci aiuti a portare il cambiamento in un mondo sclerotizzato e un po’ nichilista.
E, soprattutto, non accontentiamoci. Le cure proseguono, la ricerca pure, la malattia non conosce le feste, così come il nostro impegno. Purtroppo anche l’ultimo governo, al pari dei precedenti, questo non ha stanziato fondi a supporto del Piano Oncologico Nazionale. Quindi una ragione di più per farsi un regalo adesso per il nuovo anno contribuendo alla ricerca indipendente, senza rinviare niente ai buoni propositi del 2023. Il COVID-19 ci ha insegnato l’importanza e il valore della ricerca e la necessità di agire velocemente.
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