Francesca Pesce, 54 anni, traduttrice freelance, mamma di un ragazzo di 16 anni, donna effervescente, in alcuni momenti dalla personalità debordante, impegnata nell’associazionismo, due anni fa scopre di avere un tumore del pancreas e di essere portatrice di una mutazione nativa BRCA2. Il suo atteggiamento positivo e non fatalista rispetto ad una patologia tra le più complesse le consentono di superare ostacoli e situazioni non previste o non prevedibili trovando alcune soluzioni più adeguate al suo stato di salute.

Come hai scoperto di avere un tumore al pancreas?

A Gennaio 2017 ho iniziato ad avere dolori, leggeri, irregolari, allo stomaco, sotto al seno, ai reni, mai nello stesso posto. Mai forti da allarmare. Mai al punto di costringermi a prendere un antidolorifico. Durati poco più di un mese, sono scomparsi.

A Maggio 2017 ho cambiato medico di famiglia, e la nuova medica, Francesca Stampi, mi ha prescritto analisi del sangue generali dalle quali è emersa una glicemia piuttosto elevata. Ovviamente mi ha quindi invitato a impegnarmi per 1-2 mesi a cambiare stile di vita, fare attività fisica e andare da un nutrizionista, prima di bussare alle porte del diabetologo. Così ho fatto. In tre mesi ho perso 12 kg, ero in sovrappeso, ma la glicemia è rimasta alta.

A fine Agosto 2017 sono ricominciati i dolori, di cui ho parlato con il nutrizionista; abbiamo ridotto i legumi, ma non è cambiato molto.

A metà Ottobre 2017, finalmente, mi decido a parlare con il mio medico di base dei miei dolori, mi visita e decide di prenotarmi una ecografia urgente. L’ecografista della ASL, molto carina, continua a ripassare sullo stesso punto più e più volte e con lo sguardo che si fa sempre più dispiaciuto, alla fine mi dice: “Hai qualcosa al pancreas. Devi fare una TC urgentemente”.

Qual è stata la diagnosi e come ti è stata comunicata?

La diagnosi mi è stata comunicata gradualmente da più persone, ognuno a modo suo.

A fine Ottobre 2017, due giorni dopo l’ecografia, finita la TAC all’ospedale Nuovo Regina Margherita, il simpatico primario di radiologia mi dice che ho un problema al pancreas (forse mi ha parlato di tumore, ma non ricordo), ma che il resto è tutto pulito, in via eccezionale il referto sarebbe stato pronto in 48 ore. Mi congeda con un “Si trovi un chirurgo”.

Nel pomeriggio inizio a telefonare, per capire dove si trovano i chirurghi … . Un amico medico mi spiega che occorre prendere appuntamento in intramoenia con un chirurgo, il quale poi ti inserisce nella lista delle persone da operare nell’ambito del SSN. Nella mia ingenuità mi pare una follia. Un’altra mi dice di non farmi toccare il pancreas da nessuno a Roma perché non c’è nessun chirurgo esperto di pancreas nel Lazio ed è disponibile a mettermi subito in contatto con Verona, polo di eccellenza nel settore. Un’altra mi telefona spiegandomi che il San Raffaele di Milano ha tutto ciò che serve per affrontare un tumore al pancreas.

A Novembre 2017 opto per Verona, perché più facile, e decido di non stare con un piede in due scarpe. Mi fido e mi affido. Vado a Verona per fare la biopsia con ago aspirato, e il referto mi arriva via mail dopo due giorni: Adenocarcinoma duttale del pancreas del corpo coda. Eccola la diagnosi, ma io lo sapevo già. Quindi aver avuto la conferma via mail, non mi ha fatto alcuna differenza. Con la stessa email, il chirurgo di Verona mi consiglia di effettuare la chemioterapia neoadiuvante, per 2-3 mesi, per migliorare le condizioni in vista dell’operazione. A questo scopo mi consiglia di rivolgermi all’oncologo Michele Milella dell’IFO di Roma. In questa fase avevo un CA 19.9 di 1600.

Qual è stato il percorso di cura?

Inizio Dicembre 2017 ho un colloquio con l’oncologo Michelle Milella che mi consiglia di applicare il port-a-cath e, vista la storia di tumori in famiglia e la conferma che mia madre presenta la mutazione nativa BRCA2, mi consiglia di effettuare il test genetico.

Il 14 Dicembre 2017  mi ricoverano all’IFO, mi impiantano il port, mi fanno la PET e le analisi e il 16 Dicembre  inizio il primo ciclo di Folfirinox. Pochissimi effetti collaterali, e pure piuttosto blandi.

Il 6 Gennaio 2018 ho un ictus. Non grave, ma un ictus. La neurologa del San Camillo, che mi visita al Pronto Soccorso  e mi ricovera per 2-3 giorni, la bravissima Sabina Anticoli, mi dimette in tempo per andare all’IFO a fare il secondo ciclo di chemio. L’oncologo, Milella, però non si fida, e decide di farmi aspettare un po’. Riprendo poi a fare la chemio, sempre in ricovero, perché il farmaco oxaliplatino  della tripletta del Folfirinox mi dà dei problemi e costringe ad iniettarlo molto lentamente, ad un ritmo non gestibile in Day Hospital.

Dopo qualche tempo per capire quando andare a Verona ad operarmi chiedo notizie all’oncologo sui tempi della chemio. Lui mi comunica un po’ bruscamente che la PET del 14 dicembre ha rilevato una metastasi al fegato. Conseguenza immediata: non rientro più nel novero dei pazienti operabili. Per la prima volta ho un vero sussulto. “E ora che si fa?” gli chiedo. Milella mi spiega che si va avanti con la chemio per alcuni mesi e poi c’è la prospettiva della sperimentazione POLO, poiché nel frattempo è arrivata pure la conferma della mia positività alla mutazione BRCA2. E solo recentemente ho saputo che alla vigilia della chemio il CA 19.9 aveva superato quota 6.000.

Il 30 Luglio 2018 concludo i 12 cicli di Folfirinox con pochi effetti collaterali ma, soprattutto, il Ca 19.9 è sceso a 33.7, la massa tumorale è nettamente diminuita e della metastasi non c’è più traccia da mesi.

A metà Agosto 2018 entro nella sperimentazione POLO, a doppio cieco di Fase III, che studia l’impatto del farmaco Olaparib su pazienti con mutazione nativa BRCA che hanno già utilizzato un farmaco a base di platino in prima linea. Milella mi spiega che questa sperimentazione ha l’obiettivo di verificare una potenziale terapia di mantenimento del tumore al pancreas e che comunque dopo 12 cicli di Folfirinox dovrei stare ferma per un po’ e vedere cosa accade. Quindi l’Olaparib oltre ad essere promettente sembra pensato su misura per soggetti come me e sembrava essere la cosa migliore che mi potesse capitare.

A metà Settembre 2018 Milella lascia l’IFO per trasferirsi a Verona. E io mi ritrovo a far riferimento a oncologi un po’ a caso. Ogni volta uno diverso. Dopo un paio di mesi mi rendo conto che qualcosa si sta muovendo, mi sono ricomparsi i dolori. Ne parlo con gli oncologi e mi dicono di non preoccuparmi. Scopro che nelle analisi di routine della sperimentazione non è previsto il monitoraggio del CA 19.9 e che loro non avevano proprio pensato di uscire dalla routine.

I primi di Dicembre 2018 decido per una visita con l’oncologo Michele Reni al S. Raffaele di Milano. Infatti, senza Milella, non ho nessuno di cui fidarmi e al quale affidarmi a Roma. Nel frattempo io mi sono fatta per mio conto l’analisi del marcatore, che al 28 Novembre era salito a 115. Il dottor Reni risponde a tutte le mie domande e soprattutto mi dice che devo fare subito nuovi marcatori, la TC e sospendere la sperimentazione che non sta funzionando. Scoprirò mesi dopo che non ha funzionato soprattutto perché ero finita nel braccio del placebo. Inoltre mi consiglia di iniziare una nuova chemio, il Folfox. Faccio tutti gli esami consigliati privatamente a Roma, a mie spese, perché l’IFO decide di fissarmi la TC quasi alla vigilia di Natale, ultimo giorno permesso dalla sperimentazione, troppo tardi per permettere di prendere decisioni rapide sulla mia malattia. Torno all’IFO con il referto della TC che indica un aumento della massa tumorale e un CA 19.9  a 205. A Roma mi dicono che va bene, mi cambiano la terapia e mi dicono di voler iniziare con il protocollo Gemcitabina-Abraxane come seconda linea. Mi confronto con Reni, dicendo che non posso essere io a scegliere tra due opzioni così diverse: Folfox o Gemcitabina+Abraxane. E così lui si mette in contatto con Milella, ormai a Verona, ma esperto del mio cancreas, e con Vanja Vaccaro, una giovane oncologa che all’IFO segue un po’ il pancreas. Tra loro tre decidono che la proposta dell’IFO può andar bene, ma l’andamento della risposta al protocollo scelto deve essere monitorato attentamente e, soprattutto, iniziare il prima possibile. E invece all’IFO mi rimandano l’inizio della chemio ai primi di Gennaio, che differenza faranno mai 2-3 settimane. Il giorno prima di riprendere la chemio il CA 19.9 era svettato a 990, appunto!!

A inizio Gennaio 2019 vengono programmati 6 cicli di Gemcitabina+Abraxane, per un po’ funziona ma a partire da 4° ciclo il CA 19.9 inizia a peggiorare di nuovo. Il dott. Reni mi suggerisce di cambiare protocollo. All’IFO di Roma prima insistono che va tutto bene e poi mi propongono di passare al protocollo Folfiri (ndr, Acido Folinico + Fluoracile + Irinotecano). Quando ricordo che per i pazienti con mutazione BRCA la presenza di un farmaco a base di platino è considerata essenziale e che anche il dottor Reni insiste per il Folfox (ndr, Acido Folinico+Fluoracile+ Oxaliplatino), il referente pancreas dell’IFO, Dott. Zeuli, mi guarda notevolmente alterato e quasi mi urla “Io non rischio una intossicazione da platino per una cura palliativa. Perché lei lo sa signora che la sua è solo una cura palliativa, vero? Se la faccia fare dal dottor Reni se ci tiene!”. Me ne sono andata sbattendo la porta. Il giorno dopo mi sono presentata all’appuntamento preliminare alla chemio già programmato all’IFO, ho parlato con l’oncologa di turno e le ho descritto l’accaduto. Ho ringraziato e le ho detto che me ne andavo a Milano.

Cinque giorni dopo, ai primi di Maggio 2019, ero a Milano a iniziare la chemio seguita da Michele Reni al San Raffaele. Ho completato 12 cicli di Capox, Capecitabina + Oxaliplatino facendo su e giù da Roma ogni due settimane. Ha funzionato bene per 11 cicli e poi nonostante la TC e la risonanza magnetica non dessero segnali negativi, il marcatore si è mosso di nuovo.

A Novembre 2019  a fronte dei risultati precedenti l’oncologo ha deciso di cambiare protocollo e ho iniziato il Capiri, Capecitabina + Irinotecano, e il marcatore è di nuovo migliorato.

Oggi a quasi 25 mesi dalla diagnosi, che cosa ci puoi dire?

Sto bene. Mi sento bene. Faccio una vita normale. Ho un figlio adolescente, faccio la traduttrice, sono impegnata con l’associazione dei Freelance, viaggio spesso. Ho una casa e una famiglia da mantenere e coordinare. E ho una rete di amici fantastici, ci siamo riuniti nel Fish Post, una chat, che mi segue, aiuta e sostiene da due anni. Siamo 60 persone! che hanno creato una fantastica rete di solidarietà e aiuto reciproco. Ho pure aperto un mio blog personale, www.thefishpost.it dove cerco di raccontare con un po’ di leggerezza la mia storia, e che sto trascurando perché ho troppe cose da fare, troppa vita da vivere. Ma lo riprenderò.

In questi due anni ho capito alcune cose.

Sono stata fortunata perché, grazie alle informazioni che ho avuto da amici, parenti e poi dall’associazione Codice Viola, ho avuto accesso alle cure di due dei migliori oncologi del pancreas in Italia. Perché la chemio non mi dà importanti effetti collaterali e fisicamente sembro più in forma che prima della diagnosi (e mi ci sento pure). Perché ho incontrato bravi oncologi che non si sentono tenutari della Verità e che, nel mio caso, si sono confrontati fra di loro.

Ho imparato che spesso le cose non sono così lineari come le si immagina da fuori: ho un tumore, mi opero, faccio la radioterapia, la chemioterapia, guarisco. Oppure ho metastasi e quindi muoio. Per niente. Con alcuni tumori – e in particolare con il pancreas – non puoi sapere come evolverà la situazione da lì a 4 mesi. L’oncologo competente non ti dirà mai cosa succederà a distanza di un anno. Egli ha in mente un percorso terapeutico per te, che però è in grado di modificare e adattare man mano che il tumore risponde o non risponde alla cura in corso. Nel mio caso, fin dall’inizio le cose sono cambiate – operazione sì, operazione no; radioterapia si, radioterapia no; protocollo A si, protocollo A no.

Dico spesso che poi, arrivata a Milano, l’oncologo ha intrapreso una partita a scacchi con il mio cancreas. Non aveva tutta la partita predefinita in mente, ma ha modificato la sua strategia man mano che il cancreas ha fatto le proprie mosse. Una specie di Kasparov. A volte mi spiazza, come quando ha iniziato a ipotizzare che potessi fare la radioterapia, e ho pure fatto le prime visite per fissarla, ma poi ci ha pensato, ragionato, e ha cambiato idea. Mi spiazza perché non sono abituata a questo atteggiamento non ideologico. Mi spiazza e mi piace.

E soprattutto mi ha cambiato l’atteggiamento verso il tumore, mi ha aiutato a mantenere i piedi per terra. Ho imparato che le cose infatti non sono solo bianche o nere. Ho imparato che lo spettro dei grigi tra “sto benissimo” e “sono in fin di vita” è quasi infinita e molto profonda.  Non so come finirà, come evolverà la partita, ma per ora mi basta dire che contro ogni mia previsione mi sto divertendo parecchio. Faccio naturalmente il tifo per Kasparov, ma nel frattempo sto vivendo una vita intensa, che non è più caratterizzata dalla paura.