Il responsabile dell’unità operativa di chirurgia pancreatica presso l’Istituto Clinico Humanitas parla di cosa vuol dire centro multidisciplinare, di programmi di screening per i famigliari, di collaborazione fra grandi e piccoli centri, delle nuove tecniche chirurgiche, di come orientarsi quando si viene catapultati in questo mondo
La prima domanda è sempre la stessa: quando arriva la diagnosi uno si trova da un giorno all’altro catapultato in un mondo di cui non conosce nulla e in cui è vitale, in senso letterale, fare le scelte giuste. Qual è il modo corretto di muoversi? Come capire da chi è meglio andare?
Se il sistema sanitario funziona, la figura corretta a cui rivolgersi è il medico di medicina generale; al quale non si chiede ovviamente di impostare la terapia e nemmeno di indicare se sia più opportuno un approccio chirurgico, chemioterapico o altro, ma solo di conoscere i centri di riferimento per il pancreas nella sua zona di residenza e di indirizzare il paziente a quelli.
Però il tumore del pancreas ha una incidenza molto bassa. Magari il medico di base di tumori al seno ne vede tanti e sa dove indirizzare, ma al pancreas ne vede uno ogni tanto e non è detto che conosca i centri di riferimento.
Questo è vero. È anche vero che se non li conosce personalmente è probabile che abbia i canali giusti per informarsi. Ma prendiamo spunto, penseremo a qualche iniziativa di formazione al riguardo per i medici di medicina generale.
Ok, supponiamo che il paziente sia sfortunato e il medico di base non sappia dove indirizzarlo. Che fa a questo punto? Perché è chiaro che guarda su Internet.
E questo è molto pericoloso. Ci sono gruppi seri ma anche molti “predatori”, che cercano proprio persone spaesate e spaventate per proporre costose cure inefficaci. Ci sono anche le informazioni giuste per scegliere, in realtà, ma bisogna sapere cosa cercare e dove.
Per esempio?
Non è facile, bisogna mettere insieme informazioni diverse prese da posti diversi. Per esempio Agenas fornisce per ogni centro il numero di interventi eseguiti nell’anno e la percentuale di mortalità operatoria, che è un dato estremamente importante. Un’altra informazione importante è sapere com’è composto il team. C’è un vero team multidisciplinare specializzato sul pancreas? È importante spingere per aver una sempre maggior trasparenza su dati, che devono essere dettagliati e accessibili.
Ecco. Oggi tutti i centri vantano il team multidisciplinare. Come fa il paziente a sapere se è vero o solo di nome?
Le figure essenziali sono chirurgo, patologo, oncologo e radiologo; tutti specializzati sul pancreas. Senza questi non è un team multidisciplinare. Da lì in su si va solo a migliorare. Altre figure importanti sono endoscopista, radioterapista, nutrizionista, gastroenterologo, medico nucleare, genetista, psicologo, ecc.
È giusto guardare anche al volume di interventi per scegliere?
Il volume di interventi è un metro grossolano, ma una prima indicazione la dà; come dicevamo prima, va unita ad altre informazioni. Bisogna anche pensare che se un centro effettua molti interventi a scapito della qualità, prima o poi la voce si sparge, la gente non ci va più e i volumi calano. Alla fine la concorrenza un po’ funziona.
Perché per il paziente la chirurgia è sempre la prima scelta?
Il paziente ha sempre la speranza che il tumore sia operabile e quindi un tentativo dal chirurgo cerca sempre di farlo. Dopodiché, se dove si rivolge c’è un team multidisciplinare, la “porta di ingresso” è quasi irrilevante. Che si rivolga al chirurgo, all’oncologo o a chiunque altro del team, il caso viene valutato e discusso collegialmente.
Finora abbiamo parlato del percorso di diagnosi integrato. Parliamo del percorso di cura integrato.
La cura del tumore al pancreas non è impostabile dall’inizio per tutto il percorso. Bisogna periodicamente rivalutare il singolo caso e di volta in volta scegliere il tipo di approccio che ha le maggiori probabilità di essere il più efficace a quel punto. Utilizzando tutti gli strumenti a disposizione: radioterapia, vari schemi di cura chemioterapica, chirurgia ecc.
Questo significa però che se uno abita lontano dai grandi centri multidisciplinari specializzati sul pancreas, che alla fine in Italia non è che siano poi così tanti, o si trasferisce, o si sobbarca continui e faticosi viaggi, o accetta di essere curato peggio.
Non è detto. Noi collaboriamo con molti centri più piccoli. Magari mandano il paziente a operarsi qui, poi lo seguono loro per la cura chemioterapica e periodicamente si rivaluta tutti insieme il caso, oppure ci chiedono un consulto specifico, o in molti altri modi. Del resto è nell’interesse di tutti. Il centro specializzato ha un maggior numero di casi senza dover ingrandire troppo la propria struttura, il centro piccolo continua a seguire il suo paziente che altrimenti con tutta probabilità andrebbe altrove e in più ha l’occasione per crescere professionalmente, il paziente ha i vantaggi del centro specializzato senza doversi allontanare troppo spesso dalla sua zona di residenza. L’obiettivo è di creare una rete sempre più estesa di collaborazioni di questo tipo. Società scientifiche e associazioni pazienti possono favorire questa rete, le prime contribuendo proprio a crearla, organizzando incontri e contatti, le seconde segnalando alle comunità di pazienti la sua topologia, chi collabora con chi.
Però nei gruppi social di malati e famigliari si sentono spesso racconti di pazienti che hanno chiesto un consulto a qualche luminare e poi, riferito l’esito al loro oncologo, questo si è risentito e rifiutato di seguire le indicazioni.
Eh, purtroppo spesso c&rsq